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今天是第16个国际罕见病日，目前，全世界约有7000多种罕见病，我国罕见病患者约有2000万人。

罕见病群体因为发病人群少，在疾病的诊治和药物的研发上往往容易被忽视。

目前，医保目录内59个罕见病的用药，覆盖的病种有28种，降幅基本上都在40%~80%，个别的药品价格降幅甚至超过了90%。根据专家估算，目前目录内通过谈判纳入医保的罕见病用药中，有46个药物年治疗费用降到15万元以下，叠加医保报销和其他救助政策，罕见病家庭负担明显降低。

（总台央视记者 张萍 曹宇 郝亮）